Patiëntervaringen

Op deze pagina zijn de ervaringen te lezen van ouders die te maken kregen met aandoeningen van hun ongeboren kind(eren). 

Het verhaal van Fonger en Riemer
Fonger en Riemer.jpg
Het verhaal van Kiki

"Dit is Kiki. Ze heeft tijdens de zwangerschap 3 keer een IUT gehad. Inmiddels is ze 10 maanden oud en een supervrolijk en gezond meisje. We kwamen even terug op de poli om

dit bijzondere team te hartelijk te bedanken. 

 

Toen Kiki 14 weken was hoorde we dat er een kans was dat ze bloedarmoede zou krijgen, door Kell-antistoffen in het bloed van haar moeder. De kans was erg klein zijn. Lang bleef het onzeker. Totdat we met 21 weken werden doorgestuurd naar het LUMC. Daar bleek op de echo dat Kiki echt bloedarmoede had en hier last van had. Twee dagen later waren we dan ook weer terug voor de eerste bloedtransfusie. Omdat de placenta niet gunstig lag kon het bloed niet via de navelstreng gegeven worden. In plaats

daarvan werd Kiki geprikt in haar levervat. Dit klinkt makkelijker dan het is! Omdat Kiki niet mocht bewegen kreeg zij een spierverslapper. Het aanprikken duurde best lang (het is natuurlijk ook een heel klein vaatje), maar het is uiteindelijk allemaal goed gegaan. Ongelofelijk dat er mensen zijn die dit kunnen! Daarna werd Kiki elke week gecontroleerd in het LUMC. Kiki hield het langer vol met dit

bloed dan verwacht. Pas met 27 weken kreeg ze haar tweede IUT en met 32 weken de derde."

"Met 37 weken was het tijd om haar te halen. Ze werd geboren d.m.v. een voorspoedige inleiding. Na een half uurtje op mama’s buik te hebben gelegen moest ze meteen naar de NICU. Doordat het afbreken van het bloed voor een hoop afvalstoffen zorgt had Kiki verhoogde kans op hyperbilirubinemie (geelzucht),

daarom kreeg zij fototherapie. Na 2,5 dag in een dichte couveuse stabiliseerde haar bilirubine waarden en werd zij overgeplaatst naar een ziekenhuis in de buurt. Ambulanceverpleegkundigen Martin en Martin hebben Kiki met ontzettend veel zorg naar het andere ziekenhuis gebracht. Net als het team van het LUMC namen zij de tijd om ons gerust te stellen en mee te nemen in wat er ging gebeuren. Martin en Martin: “Als het nodig is verdedigen we Kiki met ons leven :)”.

Na 5 dagen mocht Kiki naar huis. Daarna werd eerst om de dag en daarna wekelijks haar HB gecontroleerd. Haar HB daalde, zoals verwacht, en ze kreeg nogmaals een transfusie. Toen ze 2 maanden oud was kon ze zelfstandig haar HB op peil houden en was ze weer helemaal gezond.

Ondanks de best heftige tijd, kijken we positief terug op onze tijd in het LUMC. Al vanaf de eerste controle voelden we ons hier prettig en gezien. Het was erg fijn dat iedereen zo duidelijk en eerlijk kon uitleggen wat er aan de hand was, wat zij gingen doen en wat we

konden verwachten. We zijn deze lieve mensen onbeschrijfelijk dankbaar."

Geschreven door Sietske Boer en Matthijs Klok, ouders van Kiki

Kiki Kell kindje.jpg

"In 2017 kregen wij te maken met rhesus antagonisme tijdens de zwangerschap van ons oudste zoon. Rond 18 weken zwangerschap werden wij doorverwezen naar de rhesuspoli van het LUMC. Een onbezorgde zwangerschap maakte met plaats voor een zorgelijke zwangerschap. Een spannende en onzekere tijd gingen wij tegemoet.

 

Wij hebben tijdens deze zwangerschap twee intra-uteriene transfusies (IUT) gehad, voor ons een traject wat we op ons af lieten komen. Al vroeg in de zwangerschap was bekend dat wij met het rhesus antagonisme te maken hadden, wij leefden van week naar week, iedere week zwangerschap was er 1 bij. Rond 28 weken zwangerschap kregen wij de eerste IUT. Wij stonden nuchter ten opzichte van de IUT, dit kwam mede door ons zwangerschapstermijn van 28 weken, we zaten gevoelsmatig ‘veilig’ de overlevingskansen van ons kindje buiten de baarmoeder werden per week zwangerschap groter.  Met een zwangerschapsduur van 37 weken werd onze zoon geboren. Kort na de geboorte werd hij overgeplaatst naar de afdeling neonatologie voor verdere noodzakelijke medische hulp.

 

Wij hebben de IUT’s op het moment van de ingreep ervaren als iets wat moest: we hadden geen keus, bij niets doen zou ons ongeboren kindje het niet overleven. Achteraf kijken we er anders naar; het was een heftige tijd, wekelijks en soms meerdere malen per week van Friesland naar Leiden reizen. Ook de onzekerheid, niet alleen voor ons maar ook voor onze naasten.

 

De ervaring in onze omgeving was dat veel mensen wel iets van de rhesus afwisten, maar niet voldoende, zonder uitleg begrepen mensen de ernst van het ziektebeeld niet. Onze oudste zoon mocht na 10 dagen per ambulance naar het ziekenhuis in onze woonomgeving.  5 Weken na zijn geboorte heeft hij nog 1 transfusie nodig gehad.

 

Als moeder heb ik de bloedtransfusie na de geboorte als vervelender ervaren, nu moest ons zoontje alles zelf ondergaan en in de zwangerschap kwam het vooral op mij neer, wat voor mij ‘eerlijker’ voelde."

"In 2021 mochten wij ons weer melden op het rhesus spreekuur, we mochten het geluk hebben om nog een kindje aan ons gezin toe te mogen voegen. Vanaf het begin van deze zwangerschap wisten we dat er weer IUT’s zouden plaatsvinden aangezien de vader is homozygoot is, wat betekent 100% kans op het IUT traject. Vanaf het begin voelde deze zwangerschap anders: ik kon niet beschrijven waarom, een niet pluis gevoel had ik al vanaf enkele weken van de zwangerschap. Mijn gevoel werd bevestigd: met een zwangerschapsduur van 17 weken waren de antistoffen onmeetbaar hoog, met als gevolg dat we de eerste IUT dezelfde week kregen. Wij ervoeren dit heftiger dan de vorige keer, een ongeboren kindje van 17 weken, zó klein komt dit goed? We wisten van de vorige zwangerschap dat dit mogelijk was, maar doordat er nu veel eerder  IUT’s moesten plaatsvinden maakte dit het geheel nog onzekerder. Vooral het minstens 24 weken willen dragen speelde  in ons hoofd, immers dan heeft een kindje de kans om buiten de baarmoeder te overleven. De weken hiernaartoe gingen langzaam en wij wisten maar al te goed dat een zwangerschapstermijn van 24 weken niet ideaal was. Daarbij kwam er bij dat deze zwangerschap in de tweede corona golf was, dit bracht (zoals bij de meesten van ons) onzekerheid met zich mee, en dat kwam er ‘extra’ bij.

Uiteindelijk is het gelukt om ons kindje 36 weken te dragen en kwam het goed. Deze zwangerschap mochten wij 5 IUT’s ondergaan, waarvan 1 IUT met 32 weken eerst niet lukte, ons kindje lag die dag ongunstig voor de ingreep en mede doordat de placenta deze zwangerschap aan de voorkant lag, wat de ingreep ingewikkelder maakte, de volgende dag lukte de IUT wel.

 

Voor ons was dit de meest ingrijpende IUT, wij merkten dat het niet ‘ons probleem’ was, maar het werd voor ons gevoel gedragen door het hele team. We hadden met zijn allen een doel: de IUT laten slagen, zodat het kindje nog enkele weken langer gedragen kon worden.

 

Ons jongste zoon mocht 5 dagen na de geboorte overgeplaatst worden naar het ziekenhuis in ons omgeving en heeft 10 dagen na zijn geboorte 1 transfusie gehad.

 

Inmiddels zijn onze zoons 4 en 1 jaar oud. En dat te bedenken dat wij 7 van de 2500 IUT’s hebben mogen ondergaan, zonder de IUT’s hadden wij geen prachtige zoons gehad. Wij beseffen dat wij dit aan het rhesus team te danken hebben, afdeling neonatologie, team van professor Lopriore maar vooral ook aan de mensen die bloed doneren bij Sanquin en wie we ook maar vergeten zijn te noemen. Jullie zijn onmisbaar,  bedankt!!

Geschreven door Sabina Weiler, moeder van Fonger en Riemer

A few days earlier, I remember making an update on Facebook complaining about my back being so sore and my stomach feeling quite tight all the time. I had put it off to being twins and pregnant, but of course, we know now that this was a sign of TTS. I was diagnosed with stage 1 TTS, and sent to the LUMC in Leiden the same day.  At the LUMC, I was also diagnosed with potentially having TAPS.

It was a confusing and scary time. I had only moved to the Netherlands the year before from Australia, and so my Dutch was not good – and finding good, up to date information online was hard.  I saw a few websites, but some looked old and outdated. Others were too technical to read, and many had confusing and conflicting information. 

It was an emotional struggle, and the only place I felt I had any clarity on the situation was at the frequent appointments at the LUMC.  The team there took time to explain things and make sure that I understood things. It was still scary, and each appointment felt like it brought more bad news. Still, I felt secure, that things were being handled appropriately – and that they were in control. Our TTS resolved without intervention (a rarity!), but the TAPS stayed a constant threat.  It remained stable, and the team made sure that we knew what potential issues could arise, including that it may mean that they came earlier.

At 30 weeks, I had an ultrasound that showed some potential complications for my girls, and again, the team acted fast.  Within 2 days, my girls were safely delivered and moved to the expertise of the Neonatology team, where they spent another 12 days before being transferred to our local hospital. We felt supported, informed, and well cared for at each step of the journey, down to receiving a call to tell us that each of our girls had left Leiden in the ambulance and were on their way to Almere.

The story of the TAPS twins

Written by Stephanie Ernst-Milner

 

It all began with an ultrasound. 

 

“Congratulations! Here’s your baby! … and here’s the other one!” Our ultrasound technician was so happy to deliver this news.  On the other hand, we were a little shocked, and surprised. No one in our immediate family had twins, so this was huge news.

Our local hospital took charge, and soon we were in a whirlwind of appointments.  The doctor explained to us the risks of our pregnancy but reassured us that complications like TTS were rare, so it wasn’t likely we would get them.  We felt well cared for, and so things progressed quite well. At least until our 24 week appointment.

As the girls have grown, we’ve been lucky to have the additional support of long term follow-ups as well. We also know that we can call the team or email and ask questions – even though we are now almost eight years into our TAPS diagnosis.  This has been an incredible support to us, knowing that we are looked after.

There is a strong need to talk about the complications of twins. In our case, TAPS, but overall for all complications.  The excellent care that we received inspired our family to do more.  Over the years, I’ve spoken about our story and learned that not everyone gets this same standard of care.  This inspired me to create an awareness website for TAPS and eventually channel this passion into creating a Stichting (foundation) for TAPS research (as well as other twin complications.). We now work closely with the team at the LUMC – and it’s all because they took care of us. Together we raise awareness as a team, and break down the barriers of patient/doctor relationships and medical jargon.  It’s about making research and experts accessible, which is important within the rare disease community.

Emilie and Mathilde are now happy, healthy girls who love school and swimming and travelling.   They have challenges from TAPS and prematurity, with both girls having an autism diagnosis and developmental coordination disorder. Still, they are incredible little girls who have come a long way thanks to amazing support from the LUMC and our local teams.

We will always be thankful to the incredible team at the LUMC who gave us not only the amazing gift of our girls, but also their time, their energy, and their enthusiasm for saving lives.  They’re part of our family, and that inspires us to make changes in the world of twins.

stephanie postpartum.jpg
ernst12dec2013 (4).jpg
Stephanie-Ernst-Stichting-TAPS-support-1024x1024.png
cropped-TAPS-logo-redesign-final-brand-red-1000x1000-1.png
IMG_20210408_075455.jpg
IMG_9607.JPG
img_7028 Joas website.jpeg
Blog: 'Eerste baby in Nederland met Hb Barts'

'Van verloskundige naar Reinier de Graaf Delft, naar Erasmus MC Rotterdam, om uit te komen bij het LUMC. Het kostte heel veel buisjes bloed, MRI scans, een vruchtwaterpunctie, verschillende gynaecologen en echoscopistes voordat de klinisch geneticus ons vertelde dat onze ongeboren baby Hb Barts/Alfa Thalassemie Major heeft. 'De meeste babies overlijden tijdens de zwangerschap of kort na de bevalling. Mocht hij dit wel overleven, zullen diverse organen aangetast worden en het heeft gevolgen voor z'n ontwikkeling.' Die boodschap kregen wij mee naar huis met een doorverwijzing naar de afdeling Hematologie in diezelfde week. Daar begon ons traject met vele afspraken, echo's en intra-uteriene transfusies voordat Joas werd geboren. Lees ons verhaal hier.'

Louise Lam