top of page

Biobank Zeldzame Ziekten in de Zwangerschap (ZZZ)

Categorie: Onderzoek naar zeldzame ziekten

Wat zijn zeldzame ziekten?
Een zeldzame ziekte is elke ziekte die bij weinig mensen voorkomt. Er wordt gesproken over een ‘zeldzame ziekte’ wanneer die minder dan 1 op de 2.000 mensen treft. Het totale aantal zeldzame aandoeningen is daarentegen zeer groot en neemt toe. Volgens schattingen ligt het totale aantal verschillende zeldzame ziekten tussen 6.000 en 8.000, die samen 6-8% van de bevolking treffen. Omdat er van elke zeldzame aandoening maar weinig patiënten zijn, is de kennis over de ziektes beperkt. Ook over de gevolgen van een zeldzame aandoening op het dagelijks leven van patiënten is nog veel onbekend.


Waarom is onderzoek nodig?
Het aantal mensen met een zeldzame aandoening neemt toe. Maar, het aantal patiënten met een bepaalde zeldzame ziekte is vaak zeer klein, waardoor het voor artsen en onderzoekers moeilijk is om genoeg informatie te verzamelen. Dit maakt het moeilijker deze ziekten te begrijpen en een goede behandelingen te vinden. Door gegevens en materiaal van ouders en kinderen (tot volwassenheid) met zeldzame aandoeningen te verzamelen, kunnen onderzoekers oorzaken vinden en betere behandelingen ontwikkelen.


Hoe doen we onderzoek?
Onderzoek kan alleen worden gedaan met uw hulp. Hiervoor zijn menselijke lichaamsmaterialen zoals bloed, weefsel, urine en DNA nodig. Daarnaast zijn er medische gegevens nodig, zoals uw leeftijd en welke ziekte u heeft. Al deze gegevens worden verzameld, verwerkt en bewaard voor wetenschappelijk onderzoek volgens strikte regels waarbij uw privacy is gewaarborgd. Dit gebeurd in de zogenoemde ‘biobank Zeldzame Ziekten in de Zwangerschap’. De biobank ZZZ is van groot belang. Hoe meer gegevens en materialen beschikbaar zijn, hoe beter en betrouwbaarder het wetenschappelijke onderzoek kan worden uitgevoerd. Met als doel de kwaliteit van de zorg, inzicht de aandoening en de uitkomsten van de behandeling te verbeteren. Deelname aan de biobank is altijd vrijwillig. Het maakt voor uw zorg niet uit, of u wel of niet meedoet. Uw zorg/behandeling is altijd hetzelfde.

 

Voor de Zeldzame Ziekten in de Zwangerschap zijn er verschillende soorten biobanken opgezet, ook wel genoemd deelbiobanken. Deze deelbiobanken richten zich op verschillende ziekten.

 

We onderscheiden een aantal deelbiobanken bij de volgende zeldzame ziektes die behandeld worden in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC):

​

Voor aanvullende informatie voor de verschillende deelbiobanken, bekijk de linkjes hieronder:

bottom of page