top of page

Nieuws

Op deze pagina vindt u het meest recente nieuws over de foetale therapie in het LUMC.

Publicaties mei en juni

Jun 2023

De onderzoekers in het LUMC zitten niet stil! Hier een overzicht van de artikelen die uit Leidse handen zijn gekomen afgelopen maanden:

Angret de Boer en haar collega's doen onderzoek naar extreme vroeggeboorte en de ethische aspecten van de grens van levensvatbaarheid. Recent is hun artikel "A scoping review of parental values during prenatal decisions about treatment options after extremely premature birth" gepubliceerd in Acta Pediatrics

Maartje Snoep promoveert op aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Met haar onderzoeksgroep heeft ze recent gepubliceerd over het effect van de functie van de placenta in combinatie met een hartafwijking op het voorkomen van intrauterien overlijden van de foetus. Het artikel is te lezen in the American Journal of Obstetrics and Gynaecology MFM

Als laatste hebben de foetaal chirurgen, neonatoloog en klinisch psycholoog de handen ineengeslagen in een overzicht van de verschillende technieken van selectieve foetale reductie bij monochoriale tweelingen en de uitkomsten daarvan. De resultaten zijn te lezen in Prenatal Diagnosis

Voor al onze recente publicaties kunt u hier terecht!

icoon onderzoek.png

Jun 2023

Oratie Monique Haak!

Op 2 juni sprak Monique Haak haar oratie uit getiteld: “Echo’s van een toekomst”. Monique Haak is sinds 1 juli 2022 hoogleraar Verloskunde, in het bijzonder foetale cardiologie. Sinds 2011 werkt ze als coördinator van het foetale cardiologie-programma in het LUMC. Daarnaast is ze praktiserend gynaecoloog-perinatoloog en foetaal chirurg, waarbij ze als een van de weinige artsen in Nederland hartoperaties uitvoert op baby’s in de baarmoeder. Haar wetenschappelijk onderzoek concentreerde zich de afgelopen 15 jaar rond de prenatale screening en diagnostiek van foetussen met een aangeboren hartafwijking. Blijkt uit een echo dat een foetus een (hart)afwijking heeft, dan staan ouders voor moeilijke keuzes. Inzicht in de toekomst van hun kind op korte en lange termijn is dan letterlijk van levensbelang. Ten onrechte scoort het daarvoor benodigde cohortonderzoek naar zeldzame ziektes laag op de academische meetlat, stelt Haak tijdens haar oratie op 2 juni. “Voor ouders, kind en arts is dit van onschatbare waarde.”

Voor een volledig interview met prof. Haak kunt u hier het verslag vinden. De oratie is te zijner tijd terug te lezen via de site van de Universiteit van Leiden, de link zal gedeeld worden. 

Mei 2023

Twin Run en Twin Day!

De Twin Run

In 2021 liep Mart Smit tussen 3 ziekenhuizen om geld in te zamelen voor onderzoek naar monochoriale tweelingen. Zijn verhaal inspireerde velen, en hij werd zelfs een deel van zijn run vergezeld door de artsen, verpleegkundigen en het onderzoeksteam van het foetale therapie team van het LUMC.

Dit jaar werd de Twin Run uitgebreid en deden we op 14 mei mee aan de Leiden Marathon. Deze keer deden ouders, artsen, onderzoekers en kinderen mee aan het evenement en werkten ze samen om geld in te zamelen voor de Well Bee Study. Dit belangrijke onderzoek zal de impact van een gecompliceerde zwangerschap op gezinnen onderzoeken, en zal kijken naar manieren om hun kwaliteit van leven te verbeteren.

De sfeer van de dag was geweldig. De deelnemers kwamen samen bij Tribes Yoga en Dance Studio om elkaar te ontmoeten en aan te moedigen, voordat ze samen naar de startlijn gingen. Zelfs de kinderen hebben zich prima vermaakt!

Meer dan 30 lopers namen deel aan de Leiden Marathon en brachten samen bijna € 11.000 op! Al het ingezamelde geld gaat naar de Well Bee Study!

shirts.jpg
Overzicht twin run.jpg
Overzicht twin day.jpg
Foetale therapie samenwerking icon.png

De Twin Day

Na de Twin Run organiseerden het foetale therapie team LUMC en Stichting TAPS Support een familiedag voor families na een gecompliceerde meerlingzwangerschap in de Speeltuin Vogelenwijk. Dit gaf gezinnen de kans om anderen te ontmoeten die een soortgelijke ervaring hebben meegemaakt, contacten te leggen en hun verhalen te delen.

De gezinnen genoten van een mooie zonnige dag, met pizza, poffertjes en snacks, terwijl de kinderen speelden in de geweldige speeltuin. Er waren ook ballonartiesten, schmink, knutselactiviteiten en de zeer populaire cupcake-versiertafel!

Er was ook de kans om opnieuw in contact te komen met de teams die deel uitmaakten van hun reis in het ziekenhuis, en om nieuwe herinneringen met hen op te doen.

De dag was vol blije, lachende gezichten en ongelooflijk familieplezier, waarbij iedereen zich vermaakte (vooral de kinderen!)

Wij willen Stichting de Lichtboei en Chiesi bedanken voor hun gulle donaties om deze dag mogelijk te maken.

Kijk hier voor meer informatie over de Twin Run.

Volg @foetaletherapielumc, @tapssupport en @twinrunnl op social media voor meer updates over de Twin Run, Twin Day en de Well Bee Study

Apr 2023

Promotie Thijs de Vos Foetale en Neonatale Allo-Imuun Trombocytopenie (FNAIT)

Verdediging Thijs.jpg
PhD Thijs overzichtsfoto.jpg

Op 13 april heeft Thijs de Vos zijn proefschrift getiteld "Fetal and Neonatal Alloimmune Thrombocytopenia: the proof of the pudding is in the eating" verdedigd en heeft daarmee de titel Doctor de Vos verdiend! In zijn proefschift komen alle facetten van FNAIT aan bod. Bij deze ziekte worden antistoffen gemaakt door de moeder tegen de bloedplaatjes van haar ongeboren kind.

Samen met collega Dian Winkelhorst heeft Dr. de Vos met de HIP studie de incidentie van het voorkomen van antistoffen tegen bloedplaatjes onderzocht en gekeken naar het aantal ernstig zieke kinderen wat hieruit voort komt. Ook heeft hij onderzoek gedaan naar de lange termijn uitkomsten van kinderen die als baby FNAIT hebben gehad, maar ook wat de kosteneffectiviteit is van het opzetten van een screeningsprogramma voor FNAIT. Zijn proefschrift legt de basis voor het eventueel opzetten van een screeningsprogramma in Nederland zoals dit ook voor de erytrocytenantistoffen bestaat (Rhesusziekte).

 

Rondom zijn promotie werd ook een consensus meeting gehouden met experts van over de hele wereld. In een consensus meeting worden aspecten van ziektebeelden bediscussieerd waar eerder nog geen duidelijk antwoord op is om gezamenlijk tot een antwoord te komen.  

Het waren een zeer succesvolle twee dagen wat weer tot veel nieuwe onderzoeksideeën heeft geleid!

icoon onderzoek.png

Mrt 2023

"A global call to action"

Een van de zeldzame ziekten waar we in het LUMC onderzoek naar doen is Rhesusziekte, ofwel HZFP. In Nederland is dit inmiddels gelukkig een zeldzame ziekte, maar er zijn grote delen in de wereld waar dit nog niet het geval is, of zelfs nog niet eens bekend hoe groot het probleem is. Er wordt geschat dat er jaarlijks nog 160.000 ongeboren en pasgeboren kinderen aan HZFP overlijden en 100.000 kinderen gehandicapt raken door kernicterus

Het LUMC ondersteunt projecten in sub-Sahara Afrika waar de incidentie van HFZP nog niet bekend is. Door samen te werken proberen we mee te helpen om een goed registratiesysteem op te zetten en een duurzaam preventiebeleid in te kunnen voeren. 

Om deze studies uit te voeren hebben we uw hulp nodig! We zoeken momenteel nog additionele financiering om de projecten uit te kunnen gaan voeren. Voor meer informatie bekijk ook onze (Engelse) studiepagina!

iDEAL QR code voor BS Foetale therapie geldig tot 31 12 2024.png

Doneer direct via bovenstaande QR code

Vlag Malawi.png
Vlag tanzania.png

Feb 2023

Zeldzameziektendag 2023

Rare Disease Day 1.PNG

Vandaag is het zeldzameziektedag! Het LUMC is het expertisecentrum voor zeldzame ziekten in de zwangerschap, erkend door VWS. 

Het is belangrijk om bij zeldzame ziekten stil te staan. Zeldzame ziekten geven namelijk vele uitdagingen. Er is minder bekend over deze ziekten, en dus ook minder bekend wat de beste behandeling is. Ook is het moeilijk om aan financiering te komen om onderzoek te doen, maar ook als er geld is, zijn het veelal langdurige studies vanwege de zeldzaamheid. De impact op ouders en familie is enorm, zeker in de zwangerschap. De vele bezoeken aan het ziekenhuis, moeilijke tot onmogelijke keuzes hebben een levenslang gevolg. Centralisatie en internationale samenwerking is daarom cruciaal en daarmee hebben we in de afgelopen tientallen jaren veel vooruitgang geboekt en dit blijven we doen.

Om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten delen we bijzondere verhalen van ouders geschreven door ouders. Ook geven ervaren ouders adviezen aan ouders die een zeldzame ziekte in de zwangerschap meemaken. Alleen samen kunnen we stappen maken. De verhalen zijn te lezen op deze website, en te volgen via onze instagram

Feb 2023

CONTRAST-studie van start!

De CONTRAST-studie richt zich op eeneiige tweelingzwangerschappen waarbij selectieve groeivertraging (sFGR) is vastgesteld. Vaak is de moederkoek (placenta) bij selectieve groeivertraging oneerlijk verdeeld met ongelijke vaatverbindingen tussen de tweeling. Het echo onderzoek tijdens de zwangerschap is erg belangrijk bij het verdere management van sFGR.

 

Bij de CONTRAST-studie werken we samen met internationale foetale therapiecentra uit België, Zweden, Spanje en Canada. We zullen gedurende 2 jaar zwangeren includeren en vervolgens nog 2 jaar de kinderen opvolgen.

 

De CONTRAST-studie is onderdeel van de alliantie tussen het LUMC Leiden, het UZ Leuven en het Karolinska University Hospital Stockholm en is één van de projecten binnen een joint-PhD.

 

Meer over de CONTRAST studie leest u hier.

Logo zonder randen.png
icoon onderzoek.png

Feb 2023

De Well Bee studie

icoon onderzoek.png

Dit jaar gaat het geld van de Twin Run naar de Well Bee study, een onderzoek dat als doel heeft de impact van een gecompliceerde monochoriale meerlingzwangerschap op de kwaliteit van leven van ouders in kaart te brengen. Wanneer bij een monochoriale meerlingzwangerschap de complicatie TTS, TAPS, sFGR of TRAP wordt vastgesteld, kan dat zeer ingrijpend zijn voor de aanstaande ouders. Zij krijgen te maken met angst en onzekerheid over de gezondheid en overlevingskansen van hun meerling, zowel tijdens de zwangerschap als na de geboorte. Deze periode kan tot hoge mate van stress, onzekerheid of somberheid leiden. Tijdens de Well Bee Study zal het LUMC in gesprek gaan met ouders om erachter te komen hoe zij deze periode ervaren hebben, welke zorg geholpen heeft, en wat zij gemist hebben. Hiermee hoopt het LUMC in te toekomst ouders van een gecompliceerde meerlingzwangerschap beter te kunnen helpen en ondersteunen, waardoor zowel het welzijn van de ouders als van de hun meerling verbeterd wordt.

Mart Smit, vader van een meerling en dr Lisanne Tollenaar, postdoc vertellen waarom dit onderzoek zo belangrijk is.

Jan 2023

14 mei 2023: Twin Day & Twin Run!

Op 14 mei 2023 organiseert het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) samen met de TAPS support foundation twee activiteiten die in het teken staan van monochoriale meerlingen: de Twin Day en de Twin Run. 

De Twin Day

Een monochoriale meerlingzwangerschap is zeldzaam. Hierdoor kennen ouders, die in verwachting zijn van zo’n meerling, vaak maar weinig andere ouders die hetzelfde meemaken.  Zeker wanneer bij deze meerling een complicatie zoals TTS, TAPS, sFGR of TRAP wordt vastgesteld, zijn lotgenoten in de nabije omgeving vaak lastig te vinden. Om ouders van gecompliceerde monochoriale meerlingzwangerschappen met elkaar in contact te brengen, organiseert het LUMC samen met de TAPS Support Foundation op 14 mei 2023 de Twin Day. Op de Twin Day kunnen gezinnen die een gecompliceerde meerlingzwangerschap hebben meegemaakt, elkaar ontmoeten, verhalen uitwisselen, en ervaringen delen.

 

Locatie Twin Day

De Twin Day zal plaatsvinden in Leiden, in een afgesloten groene speeltuin genaamd ‘Speeltuin Vogelenwijk’. Hier zal er voor ouders uitgebreid de gelegenheid zijn om elkaar onder het genot van een hapje en drankje te leren kennen. De kinderen kunnen spelen in de speeltuin, en ook worden er spelletjes en activiteiten georganiseerd waar ze aan mee kunnen doen

 

Aanmelden Twin Day

Vind je het als gezin leuk om deze Twin Day bij te wonen? Meld je dan aan via twinday@tapssupport.com

Meer informatie volgt via de mail.

De Twin Run

Voorafgaand aan de Twin Day, zal de nieuwe editie van de Twin Run plaatsvinden. De Twin Run is in 2021 ontstaan toen Mart Smit, vader van een gecompliceerde monochoriale meerling, geld voor meerlingonderzoek van het LUMC wilde inzamelen als dank voor de gekregen zorg. Ondersteund door de TAPS Support Foundation rende hij de route die zijn kinderen na de geboorte tussen de ziekenhuizen hebben afgelegd. Op 14 mei 2023 wordt een nieuwe editie van de Twin Run georganiseerd. Deze is gekoppeld aan de Leiden Marathon.

 

De Well Bee study

Dit jaar gaat het geld van de Twin Run naar de Well Bee study, een onderzoek dat als doel heeft de impact van een gecompliceerde monochoriale meerlingzwangerschap op de kwaliteit van leven van ouders in kaart te brengen. Wanneer bij een monochoriale meerlingzwangerschap de complicatie TTS, TAPS, sFGR of TRAP wordt vastgesteld, kan dat zeer ingrijpend zijn voor de aanstaande ouders. Zij krijgen te maken met angst en onzekerheid over de gezondheid en overlevingskansen van hun meerling, zowel tijdens de zwangerschap als na de geboorte. Deze periode kan tot hoge mate van stress, onzekerheid of somberheid leiden. Tijdens de Well Bee Study zal het LUMC in gesprek gaan met ouders om erachter te komen hoe zij deze periode ervaren hebben, welke zorg geholpen heeft, en wat zij gemist hebben. Hiermee hoopt het LUMC in te toekomst ouders van een gecompliceerde meerlingzwangerschap beter te kunnen helpen en ondersteunen, waardoor zowel het welzijn van de ouders als van de hun meerling verbeterd wordt. 

 

Aanmelden voor de Twin Run

Wil jij meedoen met de Twin Run en geld inzamelen voor meerlingonderzoek?

  • Meld je aan bij de Leiden Marathon (marathon.nl) voor jouw afstand (Kidsrun, 5km, 10km en de halve en hele marathon).

  • Meld je aan bij de Twin Run op twinrun.nl

  • Volg onze socials voor een trainingsprogramma ontworpen door fanatiek hardloper Mart

  • Is hardlopen niet jouw ding? Verzin je eigen challenge zoals zwemmen, wandelen of traplopen!

 

Sociale media:

www.twinrun.com | instagram @twinrun

www.foetaletherapie.nl | instagram @foetaletherapielumc

martfam.png

Jan 2023

Op woensdag 11 januari 2023 is Sophie Groene, promovenda bij de Kindergeneeskunde in het LUMC, cum laude gepromoveerd aan de Universiteit Leiden. De afgelopen vier jaar deed zij onderzoek naar selectieve groeivertraging in monochoriale tweelingen

 

Deze bijzondere groep tweelingen deelt in de baarmoeder samen één placenta die oneerlijk verdeeld is. Dat betekent dat een van de kinderen een veel kleiner oppervlak van de placenta heeft ten opzichte van de ander en dus ook minder voedingsstoffen krijgt. Zo ontstaat er tijdens de zwangerschap een groeiverschil, ook wel ‘selectieve groeivertraging’ genoemd. Bij de geboorte is een groot verschil in geboortegewicht zichtbaar. 

Deze tweelingen worden gezien als een kwetsbare patiëntengroep, waarin veel complicaties kunnen optreden. Toch is er veel onbekend over de gevolgen van selectieve groeivertraging voor de gezondheid van deze tweelingen, wat een goede informatievoorziening voor ouders en risicoschatting door zorgverleners in de weg staat. 

 

In haar proefschrift heeft Sophie onderzoek gedaan naar de placenta mechanismes en de korte- en lange termijn uitkomsten van deze bijzondere groep tweelingen. 

Sophie zal aanblijven als postdoctoraal onderzoeker en zich gaan focussen op vroege breinontwikkeling in monochoriale tweelingen.

Promotie Sophie Groene

Screenshot 2023-01-30 at 10.14.36.png
IMG_2839.jpeg
icoon onderzoek.png

Proefschrift en promotie Yolentha Messemaker-Slootweg

Jan 2023

Op 16 februari 2023 promoveert verloskundige Yolentha Messemaker-Slootweg bij de afdeling Verloskunde van het Leids Universitair Medisch Centrum en de afdeling Translationele immunohematologie van Sanquin Research Amsterdam. Haar proefschrift gaat over mogelijkheden om de screening en monitoring van zwangere vrouwen met rode bloedcel (RBC) immunisatie te verbeteren. Met in het bijzonder aandacht voor zwangerschapservaringen van vrouwen met RBC-immunisatie en de kennis en kunde van zorgverleners omtrent preventie en detectie van RBC-immunisatie. De titel luidt: Improving care for red blood cell alloimmunized pregnant women.

 

De openbare verdediging van haar proefschrift zal plaatsvinden om 13:45 uur, in het academiegebouw van de Universiteit van Leiden. Het is mogelijk de ceremonie live en online bij te wonen. Het proefschrift is hier te downloaden na aanvraag van de code via y.m.slootweg@lumc.nl.

Proefschift Yolentha.jpg

Dec 2022

Psychosociale ontwikkeling bij identieke tweelingen met een groeiverschil

In de LEMON studie, waarin onderzoek werd gedaan naar de lange termijn gezondheid van monochoriale tweelingen met selectieve groeivertraging, werden ouders gevraagd om een aantal vragenlijsten in te vullen over de psychosociale ontwikkeling van hun tweeling. Uit deze vragenlijsten werd er vastgesteld dat de hechting bij deze tweelingen (zowel het grote als het kleine kind) anders verloopt. Ook werd er door ouders vaker naar binnen gericht gedrag, zoals angstig of teruggetrokken gedrag en negatieve gevoelens, gerapporteerd bij het kleine kind dan bij het grote kind. Deze bevindingen laten zien dat ouders en hun tweelingen baat kunnen hebben bij ouder-kind begeleiding tijdens de zwangerschap en in het eerste jaar na geboorte. De resultaten van dit vragenlijstonderzoek werden gepubliceerd in Early Human Development.

Lemon Study - Beeldmerk.png
icoon onderzoek.png

Dec 2022

Twee nieuwe reviews over Hemolytische ziekte van de foetus en pasgeborene gepubliceerd

Recent zijn er twee nieuwe artikelen gepubliceerd over hemolytische ziekte van de foetus en pasgeborene. Arts-onderzoeker van 't Oever en haar collega's hebben zich gefocust op de identificatie van hoog risico zwangerschappen, management van deze zwangerschappen en toekomstperspectieven. Dit stuk is nu te lezen in Expert Review of Hematology. Haar collega arts-onderzoeker de Winter en zijn collega's hebben de geschiedenis van de postnatale behandeling op een rij gezet en de huidige standaard op een rij gezet met de meest recente aanbevelingen.  Zijn artikel is nu te lezen in de European Journal of Pediatrics

icoon onderzoek.png

Nov 2022

Foetale therapie webinar FNAIT

Afgelopen 7 november 2022 vond de maandelijkse landelijke  webinar plaats, georganiseerd door de Foetale Therapie van het LUMC. Deze maand stond de webinar in het teken van Foetale Neonatale Allo-immuun Trombocytopenie (FNAIT), een zeldzame bloedplaatjesziekte die op kan treden in de zwangerschap. De webinar werd gegeven door Thijs de Vos en Mees Bruin, beide arts-onderzoekers op het gebied van FNAIT en verbonden aan het LUMC en Sanquin.

De volledige webinar is ook hier terug te kijken.

Okt 2022

Mees Bruin gestart met onderzoek naar FNAIT

Mees Bruin is recent gestart als arts-onderzoeker bij de Foetale Therapie in het LUMC, en Sanquin op het onderwerp Foetale en Neonatale Alloimmuun Trombocytopenie (FNAIT). Een zeldzame ziekte die in de zwangerschap bloedingen bij het (ongeboren) kind kan veroorzaken. 

Hij begeleidt de recent gestarte FNAIT studie in het LUMC, waar bij vrouwen tussen de 10 en 14 weken zwangerschapsduur door middel van bloedonderzoek wordt gekeken of zij een verhoogde kans hebben op het ontwikkelen van FNAIT. Daarnaast gaat hij zich richten op wanneer in de zwangerschap deze antistoffen ontstaan en hoe deze zich gedragen. 

mees bruin.jpg

Ook op deze dag willen we nog eens extra stil staan bij iedereen die met prematuriteit te maken heeft, o.a. de ouders en prematuur geboren volwassenen die we in het kader van de TINY-studie hebben mogen spreken. 

Met de TINY-studie spreken we ouders en prematuur geboren volwassenen over de behandelrichtlijn bij extreme vroeggeboorte, personalisatie van de zorg en de waarden die belangrijk zijn in het maken van een behandelbeslissing op de grens van levensvatbaarheid. Hierdoor hopen we meer inzicht te krijgen in hun perspectieven en de zorg verder te kunnen verbeteren!

Wereld prematurendag!

Nov 2022

Sept 2022

Interview met Emeritus professor Kanhai, grondlegger van de IUT in Leiden

In 1987 werd in Leiden de eerste intravasculaire intra-uteriene bloedtransfusie uitgevoerd na al ruim 20 jaar intraperitoneale bloedtransfusies uit te voeren. Deze procedure werd mede door Emeritus professor Humprhey Kanhai naar Leiden gebracht.

 

In dit interview vragen Derek de Winter en Renske van 't Oever, beiden arts-onderzoeker op het onderwerp, hem het hemd van het lijf over de geschiedenis en toekomst van intra-uteriene transfusies. 

Hiermee zijn we aan het einde gekomen van de IUT-week op onze socials! Meer weten over dit onderwerp en andere foetale behandelingen die gedaan worden in het LUMC? Klik dan op de behandelingen pagina bovenaan deze pagina. Andere vragen of ideeën voor onze site of socials? Kom in contact met ons via onze instagram of LinkedIn!

2500 IUT in LUMC beeldmerk.png

Sept 2022

Het verhaal van Kiki

Kiki Kell kindje.jpg

"Dit is Kiki. Ze heeft tijdens de zwangerschap 3 keer een IUT gehad. Inmiddels is ze 10 maanden oud en een supervrolijk en gezond meisje. We kwamen even terug op de poli om

dit bijzondere team te hartelijk te bedanken. 

 

Toen Kiki 14 weken was hoorde we dat er een kans was dat ze bloedarmoede zou krijgen, door Kell-antistoffen in het bloed van haar moeder. De kans was erg klein zijn. Lang bleef het onzeker. Totdat we met 21 weken werden doorgestuurd naar het LUMC. Daar bleek op de echo dat Kiki echt bloedarmoede had en hier last van had. Twee dagen later waren we dan ook weer terug voor de eerste bloedtransfusie. Omdat de placenta niet gunstig lag kon het bloed niet via de navelstreng gegeven worden. In plaats

daarvan werd Kiki geprikt in haar levervat. Dit klinkt makkelijker dan het is! Omdat Kiki niet mocht bewegen kreeg zij een spierverslapper. Het aanprikken duurde best lang (het is natuurlijk ook een heel klein vaatje), maar het is uiteindelijk allemaal goed gegaan. Ongelofelijk dat er mensen zijn die dit kunnen! Daarna werd Kiki elke week gecontroleerd in het LUMC. Kiki hield het langer vol met dit

bloed dan verwacht. Pas met 27 weken kreeg ze haar tweede IUT en met 32 weken de derde."

"Met 37 weken was het tijd om haar te halen. Ze werd geboren d.m.v. een voorspoedige inleiding. Na een half uurtje op mama’s buik te hebben gelegen moest ze meteen naar de NICU. Doordat het afbreken van het bloed voor een hoop afvalstoffen zorgt had Kiki verhoogde kans op hyperbilirubinemie (geelzucht),

daarom kreeg zij fototherapie. Na 2,5 dag in een dichte couveuse stabiliseerde haar bilirubine waarden en werd zij overgeplaatst naar een ziekenhuis in de buurt. Ambulanceverpleegkundigen Martin en Martin hebben Kiki met ontzettend veel zorg naar het andere ziekenhuis gebracht. Net als het team van het LUMC namen zij de tijd om ons gerust te stellen en mee te nemen in wat er ging gebeuren. Martin en Martin: “Als het nodig is verdedigen we Kiki met ons leven :)”.

Na 5 dagen mocht Kiki naar huis. Daarna werd eerst om de dag en daarna wekelijks haar HB gecontroleerd. Haar HB daalde, zoals verwacht, en ze kreeg nogmaals een transfusie. Toen ze 2 maanden oud was kon ze zelfstandig haar HB op peil houden en was ze weer helemaal gezond.

Ondanks de best heftige tijd, kijken we positief terug op onze tijd in het LUMC. Al vanaf de eerste controle voelden we ons hier prettig en gezien. Het was erg fijn dat iedereen zo duidelijk en eerlijk kon uitleggen wat er aan de hand was, wat zij gingen doen en wat we

konden verwachten. We zijn deze lieve mensen onbeschrijfelijk dankbaar."

Geschreven door Sietske Boer en Matthijs Klok, ouders van Kiki

2500 IUT in LUMC beeldmerk.png

Sept 2022

sanquin_logo_oranje.jpeg

Intra-uteriene transfusies en Sanquin

Sanquin

Vanaf de start van het transfusieprogramma is er al een nauwe band met Sanquin, wat vroeger het Centraal Laboratorium Bloedtranfusiedienst was. Zodra er een transfusie plaats gaat vinden is er nauw contact om te zorgen dat het bloed op tijd klaar ligt voor de procedure. Ook voeren ze testen uit en geven ze adviezen over de verschillende antistoffen die gevonden worden in het bloed. Dankzij deze nauwe samenwerking is er een succesvol screeningsprogramma in Nederland.

 

Wat voor soort bloed wordt er dan gegeven?

Niet elk bloed kan zomaar gebruikt worden als transfusieproduct tijdens een IUT. Het is O negatief bloed, zodat het niet afgebroken wordt door de antistoffen. Daarnaast wordt het bestraald om te voorkomen dat er bepaalde ongewenste reacties ontstaan. Ditzelfde geldt voor het wassen van bloedproducten. Er mag ook geen CMV of Parvo B19 virusdeeltjes aanwezig zijn.

2500 IUT in LUMC beeldmerk.png
Blood Bags

Sept 2022

Het verhaal van Fonger en Riemer

2500 IUT in LUMC beeldmerk.png

"In 2017 kregen wij te maken met rhesus antagonisme tijdens de zwangerschap van ons oudste zoon. Rond 18 weken zwangerschap werden wij doorverwezen naar de rhesuspoli van het LUMC. Een onbezorgde zwangerschap maakte met plaats voor een zorgelijke zwangerschap. Een spannende en onzekere tijd gingen wij tegemoet.

 

Wij hebben tijdens deze zwangerschap twee intra-uteriene transfusies (IUT) gehad, voor ons een traject wat we op ons af lieten komen. Al vroeg in de zwangerschap was bekend dat wij met het rhesus antagonisme te maken hadden, wij leefden van week naar week, iedere week zwangerschap was er 1 bij. Rond 28 weken zwangerschap kregen wij de eerste IUT. Wij stonden nuchter ten opzichte van de IUT, dit kwam mede door ons zwangerschapstermijn van 28 weken, we zaten gevoelsmatig ‘veilig’ de overlevingskansen van ons kindje buiten de baarmoeder werden per week zwangerschap groter.  Met een zwangerschapsduur van 37 weken werd onze zoon geboren. Kort na de geboorte werd hij overgeplaatst naar de afdeling neonatologie voor verdere noodzakelijke medische hulp.

 

Wij hebben de IUT’s op het moment van de ingreep ervaren als iets wat moest: we hadden geen keus, bij niets doen zou ons ongeboren kindje het niet overleven. Achteraf kijken we er anders naar; het was een heftige tijd, wekelijks en soms meerdere malen per week van Friesland naar Leiden reizen. Ook de onzekerheid, niet alleen voor ons maar ook voor onze naasten.

 

De ervaring in onze omgeving was dat veel mensen wel iets van de rhesus afwisten, maar niet voldoende, zonder uitleg begrepen mensen de ernst van het ziektebeeld niet. Onze oudste zoon mocht na 10 dagen per ambulance naar het ziekenhuis in onze woonomgeving.  5 Weken na zijn geboorte heeft hij nog 1 transfusie nodig gehad.

 

Als moeder heb ik de bloedtransfusie na de geboorte als vervelender ervaren, nu moest ons zoontje alles zelf ondergaan en in de zwangerschap kwam het vooral op mij neer, wat voor mij ‘eerlijker’ voelde."

"In 2021 mochten wij ons weer melden op het rhesus spreekuur, we mochten het geluk hebben om nog een kindje aan ons gezin toe te mogen voegen. Vanaf het begin van deze zwangerschap wisten we dat er weer IUT’s zouden plaatsvinden aangezien de vader is homozygoot is, wat betekent 100% kans op het IUT traject. Vanaf het begin voelde deze zwangerschap anders: ik kon niet beschrijven waarom, een niet pluis gevoel had ik al vanaf enkele weken van de zwangerschap. Mijn gevoel werd bevestigd: met een zwangerschapsduur van 17 weken waren de antistoffen onmeetbaar hoog, met als gevolg dat we de eerste IUT dezelfde week kregen. Wij ervoeren dit heftiger dan de vorige keer, een ongeboren kindje van 17 weken, zó klein komt dit goed? We wisten van de vorige zwangerschap dat dit mogelijk was, maar doordat er nu veel eerder  IUT’s moesten plaatsvinden maakte dit het geheel nog onzekerder. Vooral het minstens 24 weken willen dragen speelde  in ons hoofd, immers dan heeft een kindje de kans om buiten de baarmoeder te overleven. De weken hiernaartoe gingen langzaam en wij wisten maar al te goed dat een zwangerschapstermijn van 24 weken niet ideaal was. Daarbij kwam er bij dat deze zwangerschap in de tweede corona golf was, dit bracht (zoals bij de meesten van ons) onzekerheid met zich mee, en dat kwam er ‘extra’ bij.

Uiteindelijk is het gelukt om ons kindje 36 weken te dragen en kwam het goed. Deze zwangerschap mochten wij 5 IUT’s ondergaan, waarvan 1 IUT met 32 weken eerst niet lukte, ons kindje lag die dag ongunstig voor de ingreep en mede doordat de placenta deze zwangerschap aan de voorkant lag, wat de ingreep ingewikkelder maakte, de volgende dag lukte de IUT wel.

 

Voor ons was dit de meest ingrijpende IUT, wij merkten dat het niet ‘ons probleem’ was, maar het werd voor ons gevoel gedragen door het hele team. We hadden met zijn allen een doel: de IUT laten slagen, zodat het kindje nog enkele weken langer gedragen kon worden.

 

Ons jongste zoon mocht 5 dagen na de geboorte overgeplaatst worden naar het ziekenhuis in ons omgeving en heeft 10 dagen na zijn geboorte 1 transfusie gehad.

 

Inmiddels zijn onze zoons 4 en 1 jaar oud. En dat te bedenken dat wij 7 van de 2500 IUT’s hebben mogen ondergaan, zonder de IUT’s hadden wij geen prachtige zoons gehad. Wij beseffen dat wij dit aan het rhesus team te danken hebben, afdeling neonatologie, team van professor Lopriore maar vooral ook aan de mensen die bloed doneren bij Sanquin en wie we ook maar vergeten zijn te noemen. Jullie zijn onmisbaar,  bedankt!!

Geschreven door Sabina Weiler, moeder van Fonger en Riemer

Fonger en Riemer.jpg

Sept 2022

Procedure intra-uteriene bloedtransfusie

2500 IUT in LUMC beeldmerk.png
IUT bij eenling.png

De intra-uteriene bloedtransfusie (IUT) is een behandeling in de baarmoeder bij het ongeboren kind met een bloedarmoede. Deze behandeling wordt vanaf een zwangerschapsduur van 16 weken gedaan door het team Foetale Behandeling. Dit team bestaat uit een gynaecoloog, arts foetale geneeskunde en gespecialiseerde verpleegkundigen. Bij de IUT wordt met een dunne naald een bloedvat van de baby aangeprikt. Op het moment dat de naald goed in het bloedvat zit, wordt er bloed afgenomen en wordt het gehalte rode bloedcellen bepaald. Daarmee wordt berekend hoeveel donorbloed gegeven moet worden. Het team voert vervolgens de transfusie uit en controleert daarna nog een keer het bloedgehalte van de foetus om te kijken of dit genoeg is gestegen. In de video hiernaast wordt uitgebreid uitgelegd hoe dit in zijn werk gaat.

Sept 2022

2500e intra-uteriene bloedtransfusie uitgevoerd in het LUMC!

Afgelopen week vond de 2500e intra-uteriene transfusie plaats in het LUMC. Om dit speciale moment uit te lichten werd er op 13 september door Hart van Nederland een speciaal item gemaakt en uitgezonden om hierbij stil te staan. Dit fragment is hier terug te vinden. 

Meer lezen over dit moment? Klik dan hier!

Deze hele week wijden we aan dit bijzondere moment in de geschiedenis van foetale therapie in Nederland. De hele week zullen we u meenemen op onze sociale media kanalen in de wereld van bloedtransfusie dus houdt de Instagram, LinkedIn en deze site in de gaten!

2500 IUT in LUMC beeldmerk.png
punctie iut.png

Sept 2022

Monique Haak hoogleraar verloskunde, in het bijzonder foetale cardiologie

Haak_lumc.jpeg

Monique Haak is per 1 juli 2022 benoemd tot hoogleraar Verloskunde, in het bijzonder foetale cardiologie. “Er zijn een hoop zaken in het ongeboren leven die we nog niet kunnen verklaren. Met mijn onderzoek wil ik het hele proces van foetale groei en ontwikkeling beter leren begrijpen”, vertelt ze.

Haak kan worden omschreven als een specialistische duizendpoot. Zowel binnen onderzoek, onderwijs als de patiëntenzorg opereert ze op het snijvlak van verschillende disciplines. Naast gynaecoloog-perinatoloog is ze ook foetaal chirurg. Sinds 2011 werkt ze als coördinator van het foetale cardiologie-programma in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Lees hier verder. Zij stond tevens in de Volkskrant met een interview.

Sept 2022

FNAIT, een studie naar het natuurlijk beloop is van start!

Tijdens sommige zwangerschappen kan de moeder antistoffen aanmaken tegen de bloedplaatjes van de ongeboren baby. Deze antistoffen kunnen over de placenta vervoerd worden van moeder naar het kind. Wanneer dit gebeurd, kunnen de bloedplaatjes van de baby worden afgebroken en kan er een tekort aan bloedplaatjes ontstaan. Door een tekort aan bloedplaatjes loopt het kind in de buik of vlak na de geboorte risico op het ontwikkelen van een (ernstige) bloeding. Deze ziekte wordt FNAIT genoemd. 

Omdat de ziekte zeldzaam is, zijn er duizenden vrouwen nodig die deelnemen aan bloedonderzoek, om zo een klein aantal vrouwen te vinden die een verhoogde kans op FNAIT hebben. Het LUMC neemt deel aan een onderzoek om al vroeg in de zwangerschap op te sporen of iemand een verhoogde kans heeft om FNAIT te ontwikkelen. Als er wordt gezien dat er een verhoogde kans is, wordt er iedere vier weken bloed geprikt bij de vrouw en een echo van de baby gemaakt. Op die manier kunnen we onderzoeken hoe vaak FNAIT voorkomt, wat risicofactoren zijn in het bloed van zwangere vrouwen en hoe de antistoffen zich gedragen tijdens de zwangerschap. Als dat nodig is, wordt er een behandeling gestart die de kans op een bloeding bij de baby verkleind. Lees hier verder in de studiefolder.

Aug 2022

TAPS donoren hebben meer risico op lactaatacidose en hypoglycaemie bij geboorte

De Leidse tweelingonderzoekersgroep heeft in het tijdschrift Archives of Diseases in Childhood – Fetal & Neonatal Edition een studie gepubliceerd waarin gevonden wordt dat TAPS-donoren een significant grotere kans hebben op lactaatacidose en hypoglycemie bij geboorte dan de TAPS-recipiënten. Lactaatacidose en hypoglycaemie zijn twee (tijdelijke) metabolische afwijkingen in het bloed van de pasgeborene. Bij lactaatacidose is het bloed van de baby te zuur, waarschijnlijk omdat er tijdens de zwangerschap te weinig zuurstof aanwezig was bij de TAPS-donor door de bloedarmoede. Bij een hypoglycaemie is de bloedsuikerspiegel van de baby te laag. Dit kan komen omdat de TAPS-donor naast rode bloedcellen ook bloedsuiker afstaat aan de TAPS-recipiënt. Resultaten van deze studie zijn belangrijk. Niet alleen helpt deze kennis ons om het ziektebeeld TAPS beter te begrijpen, ook kan het ervoor zorgen dat de neonatologen beter weten wat ze kunnen verwachten bij de geboorte van een TAPS-tweeling. Met deze kennis kunnen neonatologen beter voorbereid zijn op een lage bloedsuikerspiegel bij de TAPS-donoren en deze sneller behandelen.  

ernst12dec2013 (4).jpg
icoon onderzoek.png

Jul 2022

Groeiverschil tijdens tweelingzwangerschap heeft effect later in leven

Een kindje dat in de baarmoeder minder voedingsstoffen krijgt dan zijn of haar eeneiige tweelingbroer of -zus, heeft op latere leeftijd vaker ontwikkelingsproblemen. Dat schrijven onderzoekers van de LEMON studie van het LUMC in The Lancet Child & Adolescent Health.

Deze studie laat zien dat ongunstige omstandigheden in de baarmoeder kunnen leiden tot levenslange nadelige gezondheidseffecten.

 

De onderzoekers keken specifiek naar genetisch identieke, ofwel eeneiige, tweelingen waarbij de gezamenlijke placenta tijdens de zwangerschap ongelijk verdeeld was. Dit komt in 10 tot 15% van deze tweelingzwangerschappen voor. Je kan het vergelijken met dat het ene kind de Hongerwinter meemaakt terwijl de andere zich op de Bahama’s bevindt. Hierdoor is het ene kindje soms wel twee keer tot drie keer zo groot tijdens de geboorte als de identieke tweelingbroer of -zus. Lees meer over deze studie en de onderzoekers via deze link

Sophie en Jeanine.jpg
icoon onderzoek.png

Jul 2022

Publicatie review zwangerschapsduur en uitkomsten bij monochoriale tweelingen met selectieve groeivertraging 

icoon onderzoek.png

Een recent gepubliceerd review artikel van Salma El Emrani en collega's in het tijdschrift Prenatal Diagnosis illustreert het klinisch dilemma over de optimale zwangerschapsduur bij geboorte in tweelingen met selectieve groeivertraging (sFGR). Uit de beschikbare studies bleek dat de zwangerschapsduur bij geboorte en uitkomsten van deze tweelingen internationaal sterk variëren, vooral binnen type II en III. Deze review benadrukt dan ook de behoefte aan uniforme diagnostische criteria, definities van uitkomstmaten en gestandaardiseerde lange termijn follow-up in sFGR. Daarbij biedt deze review aanbevelingen voor toekomstige studies om de optimale amenorroeduur bij geboorte vast te kunnen stellen.

Jun 2022

TINY studie van start

(Dreigende) extreme vroeggeboorte is een ingrijpende gebeurtenis voor (aanstaande) ouders. In Nederland ligt op dit moment de grens van levensvatbaarheid op 24 weken zwangerschapsduur. Wanneer het kind (misschien) geboren wordt bij een termijn tussen 24 en 26 weken zijn er twee behandelingen mogelijk; actieve opvang of op comfort gerichte zorg. Er wordt aangeraden deze beslissing samen met ouders te nemen. Dit wordt besproken in de behandelrichtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte

In de TINY studie (Towards INdividualized care for the Youngest) willen de onderzoekers met ouders in gesprek gaan middels interviews om zo de mening en wensen van ouders in kaart te brengen en uit te diepen om ook dit mee te kunnen nemen in het maken van verbeterde richtlijnen. 

Om een zo gevarieerd mogelijke groep ouders te kunnen spreken over deze en toekomstige thema's is er een databank gemaakt. Hierin kunnen ouders die een (dreigende) extreme vroeggeboorte hebben ervaren tussen 22 en 28 weken worden opgenomen en uitgenodigd worden voor onderzoek over dit onderwerp. 

Voor meer informatie kunt u een mail sturen naar TINYstudie@lumc.nl.

  

LOGO TINY.JPG
Ademhaling prematuur.png

Jun 2022

ALIGN studie van start!

ALIGN without title.jpg

Internationaal bestaat geen consensus over de beste management strategie bij selectieve foetale groeirestrictie (sFGR) in monochoriale tweelingzwangerschappen, maar dit is wel hoognodig. Nu krijgen zorgverleners geregeld te maken met moeilijke vraagstukken als: dient er een foetale interventie te worden uitgevoerd in de zwangerschap? Wat vertellen we toekomstige ouder(s)? Wanneer kan de tweeling het beste geboren worden?

 

De ALIGN-studie wil antwoorden vinden op bovenstaande vragen. Aangezien selectieve foetale groeisrestrictie redelijk zeldzaam is, heeft het LUMC de handen ineengeslagen met haar internationale samenwerkingspartners; het UZ Leuven (België) en het Karolinska University Hospital (Zweden). Samen zullen we gegevens van zwangerschappen met ernstige sFGR (type 2 en type 3) bekijken en uitkomsten (zoals overleving) op een rij zetten. Ook vergelijken we verschillen en overeenkomsten in gevolgde protocollen in drie landen.

 

We hopen de eerste studieresultaten met u te kunnen delen begin 2023!

Figuur 2.5PNGnoBGkopie.png

Afbeelding. Selectieve foetale groeirestrictie. Illustratie door Amanda Gautier. 

Jun 2022

Doe mee aan de TWINRUN!

Doe je mee aan de TWINRUN dit jaar? Vorig jaar is team Mart gestart met dit geweldige initiatief. Samen met de TAPS support foundation willen we geld bij elkaar lopen, fietsen en zwemmen voor meer onderzoek. Kijk voor meer informatie op twinrun.nl. Zien we jullie daar?

eb08a627-b121-4de1-a305-01db6ecddecd.JPG

Mei 2022

Publicatie review lange termijn uitkomsten van ontwikkelingsproblemen bij gecompliceerde meerlingzwangerschappen

Plaatje ontwikkeling_edited.jpg
icoon onderzoek.png

Patricia Knijnenburg en collega's hebben recent hun onderzoek gepubliceerd. Dit review artikel van de Leidse tweelingonderzoeksgroep in  Best Practice & Research Clinical Obstetrics & Gynaecology geeft een overzicht van ontwikkelingsproblemen bij monochoriale tweelingen die gedurende de zwangerschap een probleem als tweeling transfusiesyndroom (TTS), tweeling anemie polycytemie sequentie (TAPS) of een selectieve foetale groeirestrictie (sFGR) hebben meegemaakt. Uit verschillende studies komt naar voren dat ongeveer 9% van deze kinderen een ernstige ontwikkelingsachterstand heeft. Bij kinderen waarvan het broertje of zusje spontaan overlijdt in de baarmoeder zien we bij ongeveer 1 op 3 kinderen ontwikkelingsproblemen. De huidige kennis over de ontwikkeling van deze kinderen is met name gebaseerd op ontwikkelingstesten op de leeftijd van 2 jaar en 5 jaar. In dit artikel bespreken we ook het belang van meer, beter en langduriger onderzoek naar de ontwikkeling van monochoriale tweelingen, iets waar we in het LUMC mee bezig zijn bij onder andere de LEMON studie!

Apr 2022

Isabelle Ree gepromoveerd

Promotie Isabelle.jpg
Kaft Isabelle promotie.jpg

Op dinsdag 26 april heeft Dr. Isabelle Ree succesvol haar proefschrift 'Optimising neonatal management of haemolytic disease of the fetus and newborn' verdedigd bij de Universiteit van Leiden. Hiermee heeft ze bijgedragen aan het beter begrijpen van de uitkomsten van de huidige behandeling en een basis gelegd voor het personaliseren van behandeling door betere identificatie van high-risk en low-risk casus. 

Onderdeel van het promotietraject was ook de EPO-4-Rh trial waarbij wordt gekeken wat de rol van recombinant humaan erythropoetine (EPO) is in het voorkomen van late neonatale anemie. De resultaten worden deze zomer verwacht. 

Apr 2022

Bas Heijmans benoemd tot hoogleraar aan Leids Universitair Medisch Centrum en Universiteit Leiden.

Op 22 april sprak hoogleraar Bas Heijmans zijn oratie getiteld: ‘Zoeken op het snijvlak’ uit. Heijmans is Bioloog en werd in juni 2020 benoemd tot hoogleraar aan het Leids Universitait medisch centrum en de Universiteit Leiden. Hij bekleedt de leerstoel Biomedische Datawetenschappen, in het bijzonder Populatie Epigenomica. 

Het vakgebied epigenetica houdt zich bezig met factoren die van invloed zijn op ons DNA, zoals omgevingsfactoren of erfelijke factoren. 

Om de rol van epigenetica completer in kaart te brenger, doet hij nu samen met het Willem-Alexander Kinderziekenhuis een onderzoek bij eeneiige tweelingen die samen een placenta delen, onderdeel van de Twinlife studie. “De baby’s zijn genetisch identiek aan elkaar, maar vaak raakt hun placenta ongelijk verdeeld en krijgt de ene tweeling minder voedingsstoffen dan de ander. We beginnen de kinderen al voor de geboorte te volgen en kunnen door bepaalde cellen te bekijken heel precies vaststellen waar in het DNA epigenetische verschillen ontstaan en wat dat op lange termijn voor gevolgen heeft voor de ontwikkeling van deze kinderen.”  

Schermafbeelding 2022-04-29 om 16_edited
Twinlife_logo.png

Volg ons!

Je kunt ons nu ook volgen op Instagram, Twitter, en LinkedIn!

Op deze platforms zullen we jullie op de hoogte houden van het laatste nieuws van onze afdeling, jullie voorstellen aan onze medewerkers, meenemen in onze dagelijkse bezigheden, kennis laten maken met onze onderzoeksresultaten,  en bijzondere patiëntverhalen met jullie delen.

 

We zien jullie graag op onze socials!

  • Instagram
  • Twitter
  • LinkedIn

Feb 2022

De DIONYSUS studie start!
worlDwIde cOllaboratioN for hemolYtic diSease of the fetUS and newborn study

Om de zorg voor zwangeren en pasgeborenen met zeldzame aandoeningen te kunnen verbeteren zijn we sterk afhankelijk van samenwerkingsverbanden met buitenlandse centra. Daarom zijn we gestart met een internationale studie geïnitieerd vanuit het Leiden Universitair Medisch Centrum, Sanquin Research en Sanquin Diagnostic Services. Met deze studie, de DIONYSUS (worlDwIde cOllaboratioN for hemolYtic diSease of the fetUS and newborn) studie, zullen we een beter inzicht en begrip krijgen van de behandelingen tijdens de zwangerschap en na de geboorte bij patiënten met Hemolytische Ziekte van de Foetus en Pasgeborene (HZFP). Samen met 36 centra uit 24 landen gaan we data van patiënten met HZFP over de afgelopen 15 jaar samenvoegen en analyseren. Op dit moment zijn we stappen aan het zetten om de dataverzameling te kunnen starten en we hopen de eerste resultaten per eind 2022 naar buiten te kunnen brengen!

 

Daarnaast gaan we contact zoeken met centra uit Azië, Afrika en Oost-Europa om de haalbaarheid van een vergelijkbare studie in deze gebieden te evalueren.”

Dionysus Worldmap 2022.05.09.png

Speciale dank aan, niet in specifieke volgorde: 

  • Karolinska Institutet, Sweden, Eleonor Tiblad, Kajsa Bohlin and Iris Hellsing

  • University Medical Center Ljubljana, Slovenia, Jana Lozar Krivec, Matej Trdan and Tanja Premru- Sršen

  • The Queen Elizabeth Hospital Glasgow, Scotland, Marie Anne Ledingham, Janet Brennand

  • University Hospital KU Leuven, Belgium, Roland Devlieger, Anne Debeer and Sarah Verbeeck

  • Children's Hospital “Vittore Buzzi” Milan, Italy, Mariano Matteo Lanna, Francesco Cavigioli

  • Instituto Fernandes Figueira, Rio de Janeiro, Brazil, Maria Cristina Pessoa dos Santos, Cynthia Amaral, Bebeth Moreira, Fernando Maia Peixoto Filho

  • Sheba Medical Center Tel Aviv, Israel, Yoav Yinon

  • Clínica Universidad de los Andes, Santiago, Chile, Sebastián Illanes, Pilar Diaz

  • The Mother Baby Center at Abbott Northwestern and Children's Minnesota, USA, Saul Snowise, Andrea Lampland

  • Copenhagen University Hospital Rigshopitalet, Denmark, Emilie Thorup Nielsen, Olav Bennike Bjørn Petersen, Frederik Clausen and Morten Dziegiel

  • Shanghai First Maternity and Infant Hospital, People’s Republic of China, Luming Sun and Ming Zhou

  • Sant Pau Hospital, Barcelona, Spain, Juan Parra, Eli Moliner and Enric Casanovas

  • Stellenbosch University, South-Africa, Lut Geerts and Lizelle van Wyk

  • Instituto Nacional de Perinatologia Mexico City, Mexico, Salvador Espino y Sosa, Raigam Jafet Martínez Portilla

  • The Rotunda Hospital Dublin, Ireland, Fergal Malone, Jen Donnelly and Etaoin Kent

  • Helsinki University Hospital, Finland, Vedran Stefanovic, Susanna Sainio and Riina Jernman

  • Pränatal Medizin München, Germany, Karl-Philipp Glöning and Alexander Hohnecker

  • Hospital La Paz Madrid, Spain, Eugenia Antolín, Lola Elorza, Aurora Viejo

  • Mount Sinai Hospital Toronto, Canada, Rory Windrim

  • Hospital Italiano de Buenos Aires, Argentina, Lucas Otaño, Cesar Meller, Gonzalo Luis Mariani

  • Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau Paris, France, Paul Maurice and Jean-Marie Jouannic

  • Clinica Las Condes, Santiago, Chile, Waldo Sepulveda

  • Medical University of Graz, Austria, Philipp Klaritsch, Katharina Eisnecker

  • Mater Mothers’ Hospital, Brisbane, Australia, Helen Liley and Glenn Gardener

  • Seattle Children’s Hospital, USA, Bettina Paek and Martin Walker

  • Children’s Memorial Hermann Hospital, Houston, USA, Eric Bergh and Anthony Johnson

  • University of Birmingham, UK, Mark D Kilby

  • St. Michael’s Hospital Bristol, Rachel Liebling and Timothy Overton

  • Levine Children’s Hospital, Charlotte, USA, Matthew Saxonhouse

  • Universitätsklinikum Gießen, Germany, Ivonne Bedei and Roland Axt-Fliedner

  • São João Hospital, Porto, Portugal, Alexandra Matias

  • St George’s University Hospital, UK, Smriti Prasad and Asma Khalil

  • Liverpool Women’s Hospital, UK, Borna Poljak and Asma Khalil

  • Universitätsklinikum Bonn, Germany, Annegret Geipel

  • Uniklinik Köln, Germany, Christoph Berg

  • Charité - Universitätsmedizin Berlin, Germany, Wolfgang Henrich and Beate Mayer

  • Leiden University Medical Center and Sanquin Diagnostics, The Netherlands, Derek de Winter, Joanne Verweij, Carolien Zwiers, Dick Oepkes, Masja de Haas, Ellen van der Schoot and Enrico Lopriore.

Feb 2022

Vier nieuwe onderzoekers starten bij de foetale therapie

De foetale therapie verwelkomt vier nieuwe PhD-ers: Anne Noll, Jip Spekman, Renske van 't Oever, en Angret de Boer. Anne gaat onderzoek doen naar prenatale diagnostiek rondom selectieve foetale groeirestrictie (sFGR). Dit onderzoek is een internationale samenwerking tussen het LUMC, het Karolinska instituut in Stockholm, en het Universitair ziekenhuis van Leuven. Jip Spekman sluit zich aan bij het Twinlife onderzoek, en zal zich met name richten op de langetermijnuitkomsten van tweelingen met sFGR. In samenwerking met Sanquin zal Renske onderzoek gaan doen naar hemolytische ziekte van de foetus en pasgeborene. Het onderzoek van Angret zal zich focussen op de waarden van ouders in de besluitvorming bij counseling rondom extreme vroeggeboorte en foetale therapie. 

AngretdeBoer.png
Head shot 06-03-2023.jpg
AnneNoll.png
JipSpekman.jpg

Dec 2021

Teken de petitie en steun het CAHAL 
Centrum aangeboren hartafwijkingen LUMC en Amsterdam UMC

Demissionair minister De Jonge (VWS) heeft deze week laten weten dat de aangeboren hartchirurgie in Nederland geconcentreerd gaat worden in Rotterdam en Utrecht. Een enorme teleurstelling en een onbegrijpelijk besluit voor ons als LUMC, dat samen met Amsterdam UMC deze zorg al ruim 25 jaar levert binnen het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam en Leiden CAHAL.

We leggen ons er niet bij neer: we zetten alles op alles om onze fantastische zorg voor kinderen én volwassenen met aangeboren hartaandoeningen te blijven leveren. Voor al die patiënten, groot en klein, die we al hebben geholpen en die vaak een leven lang zorg nodig hebben. En voor al die nieuwe patiënten die we een kans willen geven op een zo normaal mogelijk leven. Zelfs als dit betekent dat we hen al voor de geboorte moeten opereren, hetgeen in Nederland alleen in het LUMC kan.

CAHAL levert aantoonbaar goede kwaliteit van zorg en voldoet aan alle vergunningen en eisen. Het CAHAL behoort tot de twee grootste centra van Nederland en is toonaangevend in Europa. Patiënten en ouders van patiënten kunnen en mogen van ons dezelfde hoogkwalitatieve zorg verwachten, zoals zij die al jaren ontvangen. Onze betrokken zorgverleners blijven dag en nacht voor onze patiënten en hun ouders klaarstaan. Ook mogen zij erop vertrouwen dat wij er alles aan doen om deze zorg in het LUMC en binnen CAHAL te behouden.

De impact die het voorgenomen besluit heeft op de keten binnen onze organisaties is enorm. Wij pleiten dan ook voor een onafhankelijk onderzoek naar de medische inhoudelijke, financiële en economische gevolgen van dit besluit. Maar bovenal naar het effect van het sluiten van ons congenitaal hartcentrum voor de toegankelijkheid van acute en complexe zorg (zoals kinder-IC-zorg) voor onze regio.

Steun ons in onze strijd en teken / deel de petitie hier. 

HarTelijk dank!

cahal.png
c84388b7-c13c-3ec7-b942-6f6f9729b6b6-1800x900.jpeg
Monique_Haak_verkleind.jpeg

Dec 2021

Eerste stamcelbehandeling voor osteogenesis imperfecta voor de geboorte

Binnen het BOOSTB4-consortium is in het Karolinska Instituut in november de eerste prenatale stamcelbehandeling gegeven voor osteogenesis imperfecta, ook wel broze botten ziekte genoemd.  In december zijn er nog 2 andere zwangere patienten behandeld. Er waren geen complicaties. Er zijn ook meerdere kinderen met osteogenesis imperfecta na de geboorte behandeld. Het doel van deze behandeling is het verminderen van botbreuken.  De eerste resultaten van deze behandelingen verwachten we in 2023. Het LUMC en het UMCU zijn deelnemende centra in het BOOSTB4-consortium.

Boostb4.webp

Dec 2021

Onderzoeker Sophie Groene valt in de prijzen op tweelingcongres

Op de negentiende editie van de International Congress on Twin Studies won onderzoeker Sophie Groene twee prijzen. Zij presenteerde op dit congres de uitkomsten van het onderzoek naar langetermijnuitkomsten van tweelingen met sFGR (Lemon study) en ontving daarvoor de Galton award voor beste studentpresentatie en de ICOMBO award voor de beste 15-minuten presentatie. Stephanie Ernst, oprichter van de TAPS Support Foundation, en lid van de ICOMBO Board kwam naar het LUMC om haar deze prijzen uit te reiken.

IMG_2047.PNG
IMG_2046.PNG
Raconteur.jpeg
Lisanne en Stephanie in artikel raconteur.png

De rol van social media bij zeldzame ziekten

Raconteur artikel zeldzame ziekten.png

Recent is er in Raconteur (The Times) een artikel verschenen over de rol van social media bij zeldzame ziekten. In dit artikel vertellen Stephanie Ernst (oprichter van de TAPS Support Foundation) en Dr. Lisanne Tollenaar (onderzoeker) over de online support groep voor ouders van tweelingen met TAPS. Het artikel is hier te lezen. 

Nov 2021

Nov 2021

Nieuwe TWIN TALKS webinar - TWIN LOSS

In samenwerking met de TAPS Support Foundation organiseren wij een nieuwe TWIN TALKS webinar op 30 november, 17:00 CET. 

Tijdens deze Engelstalige webinar voor patiënten en zorgverleners spreken we op een open manier over het verlies bij een tweeling zwangerschap (tijdens de zwangerschap en op de NICU). Een team van experts, met o.a. een psycholoog en een expert ouderbegeleiding van medisch maatschappelijk werk is aanwezig voor het beantwoorden van vragen. De webinar heeft een internationaal karakter en daarom is de voertaal Engels. 

Aanmelden kan via de website van de TAPS Support Foundation.

Twin-Talks-Webinars.png

Okt 2021

Meer dan €10.000,- opgehaald met de Twin Run!

Op 8,9 en 10 oktober vond de Twin Run plaats. Tijdens de Twin Run rende Mart Smit 150 km om geld op te halen voor tweelingonderzoek binnen het LUMC. Mart is de vader van Lennard en Thomas, een tweeling die na een spannende en onzekere zwangerschap is geboren bij 29 weken in het LUMC. Mart en zijn vrouw wilden graag iets terug doen uit dankbaarheid voor de goede zorg die zij in het LUMC hebben mogen ontvangen, en voor de gezondheid van hun jongens. Ze kwamen met het idee van de Twin Run en benaderde de TAPS Support Foundation om hen te helpen bij de organisatie van dit project. Na maanden trainen, ging op 8 oktober de Twin Run officieel van start en rende Mart helemaal van Hoorn naar Alkmaar. Helaas kon hij daarna door een blessure niet meer hardlopen, maar al snel werd een back-up plan gevonden: op de racefiets vertrok hij van Alkmaar naar Leiden. Het laatste stuk van zijn parcour (van Noordwijk naar Leiden) werd hij vergezeld door 40 artsen, verpleegkundigen en onderzoekers van het LUMC. Zij gingen op tandems achter hem aan of renden met hem mee. Alle deelnemers waren gekleed in rode of witte shirts, de kleuren van de TAPS Support Stichting (en de kleur van kinderen die met TAPS geboren worden). Het laatste gedeelte van de Twin Run vondt plaats op 10 oktober en bestond uit de marathon van Leiden. Mart kon door zijn blessure helaas niet meer deelnemen hieraan, maar in zijn naam renden gynaecoloog Monique Haak, neonatoloog Remco Visser en Tom (vriend van Mart), de vele kilometers. In totaal werd er tijdens de Twin Run meer dan €10.000 opgehaald.

244681908_232338388914183_5838914008925413741_n.jpg
244595644_266608115346730_4653548432632138664_n.jpg
244641583_246181440795804_1057008622730406380_n.jpg
244636781_557210375546261_3425882156913903945_n.jpg
244700720_366754221800519_5952187039459407860_n.jpg
eb08a627-b121-4de1-a305-01db6ecddecd.JPG
b1a50c98-9d0f-4dd0-bbcf-6a34d252427c.JPG

Okt 2021

Alliantie meeting 2021

Op 4 oktober heeft het foetale therapie team van het LUMC weer een heel inspirerende Alliantie meeting gehad met de vooraanstaande foetale therapie centra van Stockholm en Leuven. Tijdens deze meeting werden onder andere de plannen besproken voor gezamenlijke PhD student die zowel in Leiden, Leuven als Stockholm onderzoek zal doen naar de beste zorg voor sFGR tweelingen.

IMG_0313.jpg

Okt 2021

VWS erkent het LUMC als nationaal expertisecentrum voor foetale aandoeningen

Het LUMC is in 2021 opnieuw erkend door het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) als nationaal expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA) van het ongeboren kind. 

VWS.jpeg

Sept 2021

Hoera! TAPS support haalt €10.000 op voor onderzoek

De TAPS Support Foundation heeft €10.000 opgehaald voor onderzoek binnen de foetale therapie. Mede door de inzamelingsactie van Mart met de Twin Run is dit fantastische bedrag behaald. Het foetale therapie team wil iedereen die gedoneerd heeft van harte bedanken voor hun bijdrage. Dit geld zal besteed worden aan onderzoek om zo de diagnostiek en zorg voor aandoeningen van ongeboren kind te verbeteren. 

19365b91-ea97-4cb9-a558-bea54a1653ba.JPG

Sept 2021

Twin Run

Op 8,9 en 10 oktober zal Mart in totaal 147 km afleggen om geld op te halen voor het tweelingonderzoek van het LUMC. Mart is vader van Lennard en Thomas, een tweeling die na een spannende en onzekere zwangerschap is geboren bij 29 weken in het LUMC. Mart en zijn vrouw wilden graag iets terug doen uit dankbaarheid voor de goede zorg die zij in het LUMC hebben mogen ontvangen, en voor de gezondheid van hun jongens. Ze kwamen met het idee van de Twin Run. Mart zal hardlopend een tocht van Hoorn via Alkmaar naar Leiden afleggen, om daar af te sluiten met de marathon. Hiermee willen ze aandacht vragen voor foetale syndromen en om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze ziekten.

Wil je dit mooie project van Mart steunen? Dat kan hierMeer informatie is te vinden op de website van the Twin Run

Het verhaal van Mart was te lezen in het Leidsch Dagblad, het Noordhollands Dagblad, en in de Telegraaf. Een interview van Mart met het Noord Hollands Dagblad is te zien hieronder.

Twinrun.png
Twinrun Leids Dagblad.png
Afbeelding1.png
Twin Talks.png

juni 2021

TWIN TALKS 

In samenwerking met de TAPS Support Foundation, de patiëntenvereniging voor TAPS, organiseert het foetale therapieteam een serie patiëntgerichte webinars over o.a. TAPS. Tijdens deze webinars kunnen patiënten vragen stellen en doen TAPS-families hun verhaal. 

Aanmelden voor de Twin Talks Webinars kan hier

juni 2021

fetusned.jpeg

Hoera! €200.000 subsidie ontvangen

Dr. Joanne Verweij heeft de ZonMW Clinical Fellowship Subsidie van €200.000 ontvangen voor onderzoek naar extreme prematuriteit

100 deelnemers Twinlife

juni 2021

Het is feest op de afdelingen verloskunde, neonatologie en biomedische datawetenschappen, neonatologie en verloskunde, want al 100 tweelingen en hun ouders doen mee aan Twinlife. 

Klik hier voor meer info over het Twinlife onderzoek.

WhatsApp Image 2021-06-23 at 23.07.06 (1

april 2021

Dick_Oepkes_lintje_lumc.nl.jpg

Koninklijke onderscheiding voor Dick Oepkes

Hoogleraar Verloskunde en Foetale Therapie Dick Oepkes is donderdag 15 april benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Hij ontving de onderscheiding uit handen van de Leidse burgemeester Henri Lenferink voor zijn bijdrage in het veld van foetale therapie.

Klik hier voor meer informatie over de uitreiking. 

sept 2020

TAPS-onderzoek in het NRC

Op 11 september verscheen er in het NRC in de wetenschapskatern een uitgebreid artikel over TAPS, genaamd 'Als de tweeling het bloed niet eerlijk deelt'. In dit artikel vertelt onderzoeker Dr. Lisanne Tollenaar over het ziektebeeld en over het onderzoek dat in het LUMC naar TAPS gedaan wordt. Klik hier voor het volledige artikel. 

Op de foto: Mathilde en Emilie, de TAPS-tweeling waarvan de babyfoto in het NRC verscheen. 

IMG_9607.JPG
bottom of page