TINY studie (Towards INdividualized care for the Youngest)

Categorie: onderzoek naar de richtlijn, personaliseren van zorg en besluitvorming bij (dreigende) extreme vroeggeboorte

(Dreigende) extreme vroeggeboorte is een ingrijpende gebeurtenis voor (aanstaande) ouders. In Nederland ligt op dit moment de grens van levensvatbaarheid op 24 weken zwangerschapsduur. Wanneer het kind (misschien) geboren wordt bij een termijn tussen 24 en 26 weken zijn er twee behandelingen mogelijk; actieve opvang of op comfort gerichte zorg. Er wordt aangeraden deze beslissing samen met ouders te nemen. Dit wordt besproken in de behandelrichtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte. Bij gecompliceerde tweelingzwangerschappen of andere redenen tot foetale therapie is de kans op (extreme) vroeggeboorte groter.

 

Richtlijnen en personaliseren

Er is nog veel onduidelijk over de mening en wensen van ouders. Zo willen wij bestuderen hoe ouders tegen behandelrichtlijnen bij extreme vroeggeboorte aankijken maar ook wat zij onder personalisatie van zorg verstaan. Deze mening zal mede beïnvloedt worden door de eigen ervaring, zoals de genomen behandelbeslissing (actieve opvang of palliatieve comfortzorg) of de uitkomst van hun kind (overleden, overlevend met of zonder beperkingen). Door middel van interviews met  ouders willen we onderzoeken hoe ouders over deze onderwerpen denken.  

 

Waarden die belangrijk zijn in de besluitvorming

Deze belangrijke keuzes worden genomen op basis van waarden en/of argumenten Het zijn vaak indrukwekkende gesprekken en daarom moeilijk achter deze waarden te komen. Op basis van andere onderzoeken weten we een aantal argumenten/waarden die genoemd zijn die ouders belangrijk vinden in hun beslissing, maar deze zijn nog niet verder uitgediept. Door belangrijke waarden verder uit te diepen kunnen wij toekomstige ouders helpen met het maken van deze moeilijke beslissingen.

 

Databank TINY
Om een zo gevarieerd mogelijke groep ouders te kunnen spreken over bovenstaande onderwerpen en voor toekomstig onderzoek hebben we een databank gemaakt. Hierin kunnen ouders die een (dreigende) extreme vroeggeboorte hebben ervaren tussen de 22-28 weken worden opgenomen en uitgenodigd worden voor onderzoek over dit onderwerp.

Door de verschillende aspecten van de zorg voor de allerkleinsten te onderzoeken en meer inzicht te krijgen in de perspectieven van ouders, hopen we de zorg voor deze groep verder te verbeteren.  

 

Voor meer informatie kunt u een e-mail sturen naar TINYstudie@lumc.nl.

Betrokken onderzoekers:
Drs. L. De Proost (Erasmus MC, LUMC)
Drs. A.H.A. de Boer (LUMC, Radboudumc)
Dr. E.J.T. Verweij (LUMC)
Dr. R. Geurtzen (Radboudumc)
Dr. M. de Vries (Radboud Universiteit)
Dr. M. Hogeveen (Radboudumc)
Prof. I.K.M. Reiss (Erasmus MC)

LOGO TINY.JPG