Nieuws

Op deze pagina vindt u het meest recente nieuws over de foetale therapie in het LUMC.

Dec 2021

Teken de petitie en steun het CAHAL 
Centrum aangeboren hartafwijkingen LUMC en Amsterdam UMC

Demissionair minister De Jonge (VWS) heeft deze week laten weten dat de aangeboren hartchirurgie in Nederland geconcentreerd gaat worden in Rotterdam en Utrecht. Een enorme teleurstelling en een onbegrijpelijk besluit voor ons als LUMC, dat samen met Amsterdam UMC deze zorg al ruim 25 jaar levert binnen het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam en Leiden CAHAL.

We leggen ons er niet bij neer: we zetten alles op alles om onze fantastische zorg voor kinderen én volwassenen met aangeboren hartaandoeningen te blijven leveren. Voor al die patiënten, groot en klein, die we al hebben geholpen en die vaak een leven lang zorg nodig hebben. En voor al die nieuwe patiënten die we een kans willen geven op een zo normaal mogelijk leven. Zelfs als dit betekent dat we hen al voor de geboorte moeten opereren, hetgeen in Nederland alleen in het LUMC kan.

CAHAL levert aantoonbaar goede kwaliteit van zorg en voldoet aan alle vergunningen en eisen. Het CAHAL behoort tot de twee grootste centra van Nederland en is toonaangevend in Europa. Patiënten en ouders van patiënten kunnen en mogen van ons dezelfde hoogkwalitatieve zorg verwachten, zoals zij die al jaren ontvangen. Onze betrokken zorgverleners blijven dag en nacht voor onze patiënten en hun ouders klaarstaan. Ook mogen zij erop vertrouwen dat wij er alles aan doen om deze zorg in het LUMC en binnen CAHAL te behouden.

De impact die het voorgenomen besluit heeft op de keten binnen onze organisaties is enorm. Wij pleiten dan ook voor een onafhankelijk onderzoek naar de medische inhoudelijke, financiële en economische gevolgen van dit besluit. Maar bovenal naar het effect van het sluiten van ons congenitaal hartcentrum voor de toegankelijkheid van acute en complexe zorg (zoals kinder-IC-zorg) voor onze regio.

Steun ons in onze strijd en teken / deel de petitie hier. 

HarTelijk dank!

cahal.png
c84388b7-c13c-3ec7-b942-6f6f9729b6b6-1800x900.jpeg
Monique_Haak_verkleind.jpeg

Dec 2021

Eerste stamcelbehandeling voor osteogenesis imperfecta voor de geboorte

Binnen het BOOSTB4-consortium is in het Karolinska Instituut in november de eerste prenatale stamcelbehandeling gegeven voor osteogenesis imperfecta, ook wel broze botten ziekte genoemd.  In december zijn er nog 2 andere zwangere patienten behandeld. Er waren geen complicaties. Er zijn ook meerdere kinderen met osteogenesis imperfecta na de geboorte behandeld. Het doel van deze behandeling is het verminderen van botbreuken.  De eerste resultaten van deze behandelingen verwachten we in 2023. Het LUMC en het UMCU zijn deelnemende centra in het BOOSTB4-consortium.

Boostb4.webp

Dec 2021

Onderzoeker Sophie Groene valt in de prijzen op tweelingcongres

Op de negentiende editie van de International Congress on Twin Studies won onderzoeker Sophie Groene twee prijzen. Zij presenteerde op dit congres de uitkomsten van het onderzoek naar langetermijnuitkomsten van tweelingen met sFGR (Lemon study) en ontving daarvoor de Galton award voor beste studentpresentatie en de ICOMBO award voor de beste 15-minuten presentatie. Stephanie Ernst, oprichter van de TAPS Support Foundation, en lid van de ICOMBO Board kwam naar het LUMC om haar deze prijzen uit te reiken.

IMG_2047.PNG
IMG_2046.PNG
Raconteur.jpeg
Lisanne en Stephanie in artikel raconteur.png

De rol van social media bij zeldzame ziekten

Raconteur artikel zeldzame ziekten.png

Recent is er in Raconteur (The Times) een artikel verschenen over de rol van social media bij zeldzame ziekten. In dit artikel vertellen Stephanie Ernst (oprichter van de TAPS Support Foundation) en Dr. Lisanne Tollenaar (onderzoeker) over de online support groep voor ouders van tweelingen met TAPS. Het artikel is hier te lezen. 

Nov 2021

Nov 2021

Nieuwe TWIN TALKS webinar - TWIN LOSS

In samenwerking met de TAPS Support Foundation organiseren wij een nieuwe TWIN TALKS webinar op 30 november, 17:00 CET. 

Tijdens deze Engelstalige webinar voor patiënten en zorgverleners spreken we op een open manier over het verlies bij een tweeling zwangerschap (tijdens de zwangerschap en op de NICU). Een team van experts, met o.a. een psycholoog en een expert ouderbegeleiding van medisch maatschappelijk werk is aanwezig voor het beantwoorden van vragen. De webinar heeft een internationaal karakter en daarom is de voertaal Engels. 

Aanmelden kan via de website van de TAPS Support Foundation.

Twin-Talks-Webinars.png

Okt 2021

Meer dan €10.000,- opgehaald met de Twin Run!

Op 8,9 en 10 oktober vond de Twin Run plaats. Tijdens de Twin Run rende Mart Smit 150 km om geld op te halen voor tweelingonderzoek binnen het LUMC. Mart is de vader van Lennard en Thomas, een tweeling die na een spannende en onzekere zwangerschap is geboren bij 29 weken in het LUMC. Mart en zijn vrouw wilden graag iets terug doen uit dankbaarheid voor de goede zorg die zij in het LUMC hebben mogen ontvangen, en voor de gezondheid van hun jongens. Ze kwamen met het idee van de Twin Run en benaderde de TAPS Support Foundation om hen te helpen bij de organisatie van dit project. Na maanden trainen, ging op 8 oktober de Twin Run officieel van start en rende Mart helemaal van Hoorn naar Alkmaar. Helaas kon hij daarna door een blessure niet meer hardlopen, maar al snel werd een back-up plan gevonden: op de racefiets vertrok hij van Alkmaar naar Leiden. Het laatste stuk van zijn parcour (van Noordwijk naar Leiden) werd hij vergezeld door 40 artsen, verpleegkundigen en onderzoekers van het LUMC. Zij gingen op tandems achter hem aan of renden met hem mee. Alle deelnemers waren gekleed in rode of witte shirts, de kleuren van de TAPS Support Stichting (en de kleur van kinderen die met TAPS geboren worden). Het laatste gedeelte van de Twin Run vondt plaats op 10 oktober en bestond uit de marathon van Leiden. Mart kon door zijn blessure helaas niet meer deelnemen hieraan, maar in zijn naam renden gynaecoloog Monique Haak, neonatoloog Remco Visser en Tom (vriend van Mart), de vele kilometers. In totaal werd er tijdens de Twin Run meer dan €10.000 opgehaald.

244681908_232338388914183_5838914008925413741_n.jpg
244595644_266608115346730_4653548432632138664_n.jpg
244641583_246181440795804_1057008622730406380_n.jpg
244636781_557210375546261_3425882156913903945_n.jpg
244700720_366754221800519_5952187039459407860_n.jpg
eb08a627-b121-4de1-a305-01db6ecddecd.JPG
b1a50c98-9d0f-4dd0-bbcf-6a34d252427c.JPG

Okt 2021

Alliantie meeting 2021

Op 4 oktober heeft het foetale therapie team van het LUMC weer een heel inspirerende Alliantie meeting gehad met de vooraanstaande foetale therapie centra van Stockholm en Leuven. Tijdens deze meeting werden onder andere de plannen besproken voor gezamenlijke PhD student die zowel in Leiden, Leuven als Stockholm onderzoek zal doen naar de beste zorg voor sFGR tweelingen.

IMG_0313.jpg

Okt 2021

VWS erkent het LUMC als nationaal expertisecentrum voor foetale aandoeningen

Het LUMC is in 2021 opnieuw erkend door het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) als nationaal expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA) van het ongeboren kind. 

VWS.jpeg

Sept 2021

Hoera! TAPS support haalt €10.000 op voor onderzoek

De TAPS Support Foundation heeft €10.000 opgehaald voor onderzoek binnen de foetale therapie. Mede door de inzamelingsactie van Mart met de Twin Run is dit fantastische bedrag behaald. Het foetale therapie team wil iedereen die gedoneerd heeft van harte bedanken voor hun bijdrage. Dit geld zal besteed worden aan onderzoek om zo de diagnostiek en zorg voor aandoeningen van ongeboren kind te verbeteren. 

19365b91-ea97-4cb9-a558-bea54a1653ba.JPG

Sept 2021

Twin Run

Op 8,9 en 10 oktober zal Mart in totaal 147 km afleggen om geld op te halen voor het tweelingonderzoek van het LUMC. Mart is vader van Lennard en Thomas, een tweeling die na een spannende en onzekere zwangerschap is geboren bij 29 weken in het LUMC. Mart en zijn vrouw wilden graag iets terug doen uit dankbaarheid voor de goede zorg die zij in het LUMC hebben mogen ontvangen, en voor de gezondheid van hun jongens. Ze kwamen met het idee van de Twin Run. Mart zal hardlopend een tocht van Hoorn via Alkmaar naar Leiden afleggen, om daar af te sluiten met de marathon. Hiermee willen ze aandacht vragen voor foetale syndromen en om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze ziekten.

Wil je dit mooie project van Mart steunen? Dat kan hierMeer informatie is te vinden op de website van the Twin Run

Het verhaal van Mart was te lezen in het Leidsch Dagblad, het Noordhollands Dagblad, en in de Telegraaf. Een interview van Mart met het Noord Hollands Dagblad is te zien hieronder.

Twinrun.png
Twinrun Leids Dagblad.png
Afbeelding1.png
Twin Talks.png

juni 2021

TWIN TALKS 

In samenwerking met de TAPS Support Foundation, de patiëntenvereniging voor TAPS, organiseert het foetale therapieteam een serie patiëntgerichte webinars over o.a. TAPS. Tijdens deze webinars kunnen patiënten vragen stellen en doen TAPS-families hun verhaal. 

Aanmelden voor de Twin Talks Webinars kan hier

juni 2021

fetusned.jpeg

Hoera! €200.000 subsidie ontvangen

Dr. Joanne Verweij heeft de ZonMW Clinical Fellowship Subsidie van €200.000 ontvangen voor onderzoek naar extreme prematuriteit

100 deelnemers Twinlife

juni 2021

Het is feest op de afdelingen verloskunde, neonatologie en biomedische datawetenschappen, neonatologie en verloskunde, want al 100 tweelingen en hun ouders doen mee aan Twinlife. 

Klik hier voor meer info over het Twinlife onderzoek.

WhatsApp Image 2021-06-23 at 23.07.06 (1

april 2021

Dick_Oepkes_lintje_lumc.nl.jpg

Koninklijke onderscheiding voor Dick Oepkes

Hoogleraar Verloskunde en Foetale Therapie Dick Oepkes is donderdag 15 april benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Hij ontving de onderscheiding uit handen van de Leidse burgemeester Henri Lenferink voor zijn bijdrage in het veld van foetale therapie.

Klik hier voor meer informatie over de uitreiking. 

sept 2020

TAPS-onderzoek in het NRC

Op 11 september verscheen er in het NRC in de wetenschapskatern een uitgebreid artikel over TAPS, genaamd 'Als de tweeling het bloed niet eerlijk deelt'. In dit artikel vertelt onderzoeker Dr. Lisanne Tollenaar over het ziektebeeld en over het onderzoek dat in het LUMC naar TAPS gedaan wordt. Klik hier voor het volledige artikel. 

Op de foto: Mathilde en Emilie, de TAPS-tweeling waarvan de babyfoto in het NRC verscheen. 

IMG_9607.JPG